RFK Jr. mówi, że autyzm „niszczy” rodziny. Oto, co te rodziny chcą, abyś wiedział

WASZYNGTON — Emery Eversoll i jej matka głośno się zaśmiały, gdy minister zdrowia i usług społecznych Robert F. Kennedy Jr. powiedział, że niektóre dzieci autystyczne nigdy nie będą pisać wierszy.

Sypialnia 16-latki jest pełna notatników z jej prozą. Czasami cicho recytuje poezję, aby przetrwać wybuch gniewu. Jej matka zaczęła podejrzewać, że może mieć autyzm, częściowo dlatego, że zapamiętała każde słowo z ulubionej książki w wieku 2 lat.

Mimo to rodzina z Kansas jest optymistycznie nastawiona do planów Kennedy'ego, aby rozpocząć szeroko zakrojone badanie przyczyn autyzmu , złożonego zaburzenia rozwojowego, które wpływa na mózg i powoduje opóźnienia w rozwoju języka lub uczenia się, wycofanie społeczne i niezwykłą potrzebę rutyny. Kennedy obiecał, że do września zidentyfikuje niektóre z przyczyn autyzmu, który jest badany od dziesięcioleci.

Kennedy powiedział, że autyzm „niszczy rodziny”. Powiedział, że dzieci z autyzmem „nigdy nie zapłacą podatków, nigdy nie będą miały pracy, nigdy nie zagrają w baseball, nigdy nie napiszą wiersza, nigdy nie pójdą na randkę. Wiele z nich nigdy nie skorzysta z toalety bez pomocy”.

Jego komentarze i plan szybkiego zbadania przyczyn podzieliły społeczność milionów ludzi żyjących z autyzmem. Dla niektórych były spóźnionym uznaniem codziennych trudności rodzin z bliskimi osobami autystycznymi. Dla innych Kennedy głęboko przeinaczył rzeczywistość ich niepełnosprawności, wzbudzając obawy co do swojej zdolności do radzenia sobie z rozległą oceną zaburzenia.

Niektórzy obawiają się też, że Kennedy od lat sugeruje, że szczepionki mogą powodować autyzm , mimo że dziesiątki lat badań naukowych nie wykazały takiego związku.

Scott Copeland, ojciec dziecka z Ohio, który sam cierpi na autyzm i ma dwójkę dzieci z autyzmem, nie wierzy, że Kennedy przeprowadzi rzetelne badanie.

„To tak, jakby wstać i powiedzieć, że w ciągu sześciu miesięcy znajdziesz lekarstwo na raka” – powiedział 56-letni Copeland. „Wściekłość to za mało”.

Ogłaszając plany zbadania przyczyn autyzmu, Kennedy opisał ponure życie osób, które muszą się z tym problemem zmagać.

Dla Kelly Van Den Berghe komentarze Kennedy odzwierciedlają bolesną rzeczywistość syna, którego kocha. Matka pięciorga dzieci z Massachusetts ma 18-letniego syna Daniela, który ma głęboki autyzm.

Daniel nie może mówić, chociaż tablet pomaga mu się komunikować. Często uderza się tak mocno, że grozi mu złamanie lub wstrząs mózgu. Około dekady temu lekarze zalecili mu pobyt w całodobowym ośrodku dla jego bezpieczeństwa. Minęły lata, zanim jego matka się na to zgodziła, a nawet teraz łzy napływają jej do oczu, gdy opowiada o tej decyzji.

„Moje dziecko, szczerze wierzę, że gdyby mogło nam powiedzieć, nie chciałoby mieć autyzmu, ponieważ nie wpłynęło to na niego w pozytywny sposób” – powiedział Van Den Berghe. „Dlatego dla mnie to, że ktoś w końcu rozpoznał mojego syna i jego populację, jest niesamowite”.

Eversollsowie również tak postrzegali komentarze Kennedy'ego. Emery Eversoll zmaga się z napadami złości. Głośne dźwięki mogą ją drażnić. A ubrania mogą wydawać się dziwne, szczególnie dżinsy lub skarpetki, które często trzeba nosić na lewą stronę.

„To trudne, jeśli twoje dziecko ma coś, nad czym musi popracować lub z czym musi sobie poradzić, co jest czymś dodatkowym” – powiedziała Jessica Eversoll. „Tak jak gdyby twoje dziecko straciło rękę, to wciąż jest to samo dziecko, ale będzie miało trudności z poruszaniem się po otaczającym je świecie”.

Eileen Lamb dobrze zna te zmagania. Zdiagnozowano u niej autyzm po tym, jak dekadę temu zaczęła zauważać oznaki, że jej pierwszy syn, Charlie, może mieć autyzm.

Dni spędzone w Austin w Teksasie mogą być przytłaczające, biorąc pod uwagę Charliego, jego młodszego brata Jude'a, 9-latka, który również cierpi na autyzm, oraz 2-letnią siostrę Billie.

W wieku 12 lat Charlie nadal wymaga stałego nadzoru, zwłaszcza z powodu nawyku jedzenia rzeczy niebędących jedzeniem; w zeszłym roku połknął śrubę. W nocy monitoruje Charliego za pomocą kamery wideo, czujnika ruchu i namiotowego łóżka bezpieczeństwa, aby upewnić się, że nie uderzy głową ani nie spróbuje zjeść ścian. Na blogu Eileen Lamb dzieli się wskazówkami dotyczącymi terapii, rodzinnymi sukcesami — takimi jak zabranie całej trójki dzieci na mecz piłki nożnej w małej lidze — i opłakuje niektóre kamienie milowe, które Charlie przegapił.

Lamb powiedziała, że ​​mało prawdopodobne jest, aby Charlie kiedykolwiek zagrał w baseball lub poszedł na randkę — tak jak Kennedy powiedziała w zeszłym miesiącu, opisując autyzm — ale nie skupia się ona wyłącznie na ograniczeniach swojego dziecka.

„Rozumiem, do czego zmierzał swoimi komentarzami” – powiedział Lamb. „Ale myślę też, że nie w ten sposób mierzy się wartość życia naszych dzieci. Język, którego używamy, ma znaczenie”.

Copeland, ojciec z Ohio, uważa również, że jego 21-letni syn pasuje do opisu autyzmu Kennedy'ego. Jego syn nie mówi, mieszka w domu i wymaga całodobowej opieki, ponieważ nie wyczuwa zagrożenia.

Jednakże komentarze Kennedy'ego dały Copelandowi jasno do zrozumienia, że ​​ma on niewielkie doświadczenie w walce z tym schorzeniem.

„Nie podoba mi się, gdy ludzie podają się za ekspertów, kiedy nie mają o czymś zielonego pojęcia” – powiedział.

Kennedy określił autyzm jako „chorobę, której można zapobiec”.

To zaniepokoiło rodziny, które widzą jasną odpowiedź na przyczynę autyzmu: genetykę. Naukowcy również doszli do wniosku, że genetyka odgrywa znaczącą rolę.

Ashley Seliquini, 40-letnia mama i logopeda mieszkająca w Greensboro w Karolinie Północnej, wyraźnie widzi powiązania w swojej rodzinie. U niej i jej 5-letniej córki zdiagnozowano to zaburzenie. Obie czasami tracą zdolność mówienia. Jej córka również jest przytłoczona głośnymi dźwiękami.

„Widzisz, że to jest rodzinne” – powiedział Seliquini. „Czasami rodzice nie są świadomi, że są autystyczni. Kiedy ich dziecko zostanie zdiagnozowane, mówią: 'O mój Boże, ja też jestem autystyczny'”.

Lekarze i eksperci medyczni przypisują wzrost liczby przypadków autyzmu (teraz u około 1 na 31 dzieci w USA diagnozuje się tę chorobę) większej świadomości, zwłaszcza w odniesieniu do łagodniejszych form tego zaburzenia.

Kennedy stanowczo odrzucił to wyjaśnienie.

Zarówno on, jak i prezydent Donald Trump zasugerowali, że szczepionki mogą być przyczyną wzrostu liczby przypadków autyzmu, pomimo wieloletnich badań, które mówią co innego. Narodowe Instytuty Zdrowia zidentyfikowały inne czynniki ryzyka środowiskowego, takie jak prenatalne narażenie na pestycydy lub zanieczyszczenie powietrza, skrajne wcześniactwo lub rodzice, którzy poczęli dziecko w starszym wieku.

W zeszłym tygodniu Kennedy powiedział w wywiadzie dla CNN, że departament zdrowia zacznie przyznawać granty zespołowi 15 naukowców, którzy będą badać autyzm. Nie podał jednak żadnych szczegółów na temat tego, kto będzie kierował badaniami.

Eileen Lamb ma nadzieję, że badania nie będą dotyczyć szczepionek, ponieważ naukowcy już stanowczo stwierdzili, że nie ma żadnego związku. Zamiast tego chciałaby, aby skupiono się na sposobach wspierania rodzin takich jak jej.

„Nie chodzi tylko o to, co jest przyczyną, ale także o to, jak możemy pomóc” – powiedziała.

Dla Van Den Berghe badanie Kennedy może przynieść odpowiedzi, z którymi zmagała się od czasu, gdy Danielowi postawiono diagnozę wiele lat temu. Jest świadoma, że ​​badania nie wykazały związku między szczepionkami a autyzmem, ale nadal nie jest przekonana. Silna reakcja Daniela na zastrzyki wiele lat temu to jedyna rzecz, którą może wskazać jako przyczynę; nikt inny w jej rodzinie nie został zdiagnozowany z autyzmem.

„Dlaczego to mu się przytrafiło?” powiedziała. „Szukałam latami, latami i latami”.